NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

    Yağmur  derslerini hiç aksatmayan , okulunu çok seven ve her şeyi araştıran azimli ve başarılı 6.sınıf öğrencisiydi.

   Bir gün , her şey sıradan bir şekilde gerçekleşirken, Yağmur okula gitmek için hazırlanıyordu. Hazırlığını tamamladı ve okulun yolunu tuttu. Okulun kapısından içeri girdiğinde bir çocuğun okulda öğretmenlere mavi renkteki kurdelelerden dağıttığını gördü. Çantasını sınıfa koymak için koşarak merdivenlerden çıktı. Çantasını sınıfa koydu ve mavi kurdelelerin ne işe yaradığını öğrenmek için koridora doğru hızlı adımlarla ilerledi. Mavi kurdeleleri dağıtan çocuğu ise tanıyordu. Çocuk 8.sınıf öğrencilerinden Meltemdi.

Yağmur Meltem'i bularak bu kurdelelerin ne olduğunu sordu.O da Yağmur'un sorusunu cevapladı:

- Bugün dünyada “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanır. Bugün de insanlar mavi kurdeleler takarak farkındalık oluşturmayı amaçlar."

Meltem sözüne devam ederken okulun ders zili çaldı. Herkes sınıfına girdi. Derse  okulun rehber öğretmeni İnan Hoca geldi ve "Bugünün özel bir gün olduğunu biliyor muydunuz çocuklar ?" diye sordu. Kimseden yanıt gelmezken Yağmur ,İnan Hoca'nın sorusunu yanıtladı:

"Hocam bugün dünyada '28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'olarak kutlanır.", diye cevap verdi.Daha sonra İnan Hoca Yağmur'un yanıtını doğruladı ve Yağmur'u tebrik etti.Sorularına da devam etti:

-"Peki Yağmur'cuğum, nadir hastalıklar nedir biliyor musun?"diye sordu.Yağmur:

-"Hayır hocam, bilmiyorum" diye cevap verdi.İnan Hoca devam etti:

- Çocuklar nadir hastalık dediğimiz milyonda bir kez görülen hastalıklardır.Bu hastalıklar insanlarda çeşitli nedenlerle ortaya çıkar.Bu nedenlerden bazıları şunlardır: Enfeksiyonlar,kanser sonrası görülen ışın tedavileri,mantar hastalıkları,travmalar vb. daha birćok nedeni var,şimdi çocuklar sizden bir şey isteyeceğim.Bana yarına kadar herkes bir nadir hastalık seçip onun sunusunu hazırlasın hem siz hem de okul olarak farkındalık oluşturalım "dedi ve bütün sınıf ardından "Tamam hocam"diye cevap verdi.

İnan Hoca da sınıftan ayrıldı. Okul kapandıktan sonra Yağmur eve geldi,hemen yemeğini yedi ve bilgisayarın başına oturdu.Başladı nadir hastalıkları araştırmaya. Araştırma yaparken “ fil hastalığı “diye bir hastalık buldu ve bu hastalıkla ilgili sunu hazırlamaya karar verdi.Sunuyu hazırlarken öğrendiği bilgilere hem şaşırdı hem de çok üzüldü.Akşam yemeğine oturduklarında Yağmur'un yüzünden düşen bin parçaydı.Babası kızının bu halini görünce: " Ne o Yağmur Hanım, Karadeniz'de gemin mi battı? "diye sordu.Yağmur da :"Hiç sorma babacığım bugün öğrendiklerimden hem şaşırdım hem de çok üzüldüm"dedi.Babası da

"Anlat bakalım kızım. Biz de öğrenelim “ dedi.Yağmur sanki bu soruyu bekliyormuş gibi hemen söze atıldı:

- Baba ben bugün nadir hastalıklar diye bir şey öğrendim üstelik bugün “28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü” olarak kutlanılıyor.Nadir hastalık milyonda bir görülen hastalıkmış.Ve birçok çeşidi varmış.Ben okul için fil hastalığını sunmaya karar verdim.Yarın okulda sunacağım.Ama ben sadece bununla yetinmeyip başka şeyler de yapmak istiyorum. Sence başka ne yapabilirim? " diye sordu.Babası öncelikle kızını takdir etti ve :

- Bence farkındalık için broşür de hazırlayabilirsiniz güzel kızım, dedi. Kızı : "Evet baba" dedi ve yarın için hazırlıklara başladı.Her işini bitirdikten sonra yatağına uzandı ve hemen uyudu.

Okul için hazırlandıktan sonra koşar adım okula gitti. Yağmur 1.ders sonunda İnan Hoca'nın yanına giderek nadir hastalıklarla hazırladığı sunuyu gösterdi. İnan Hoca da sunuyu aldı ve bu sunuyu Yağmur'un sınıfa sunacağını söyledi.Yağmur da "Tamam hocam" diyerek İnan Hoca'nın yanından ayrıldı.Son derste  hazırladığı sunuyu ,arkadaşlarına , sınıfta en ince ayrıntısına kadar anlattı. Sınıf ,sunumun sonunda hem hüzünlü hem de şaşkındı.Kendilerinin bu hastalığa yakalanmamış olmalarına çok sevinip Allah'a sonsuz şükrettiler. Zaten Yağmur'un sunumunun bitmesiyle ders de bitmişti.

Okul sonu Yağmur eve gitti,üzerini değiştirdi ve broşürleri eline alarak evlerinin yakınındaki parka gitti.Orada hem arkadaşlarıyla broşürleri dağıttı hem de oyun oynadı.Parktaki insanlar da artık her şeyin farkındaydı.Yağmur parktaki işini bitirdikten sonra eve gelip  uyuyakaldı.

   Bunun sebebi ise iki gündür nadir hastalıklarla farkındalık oluşturmaya çabalaması ve farkındalık oluşturduğu için mutlu olmasıydı.

    AYŞEMERAM

NADİR HASTALIKLAR

  Emir sabah okula gittiğinde okul kapısında dört beş tane çocuğun bir çocuğa bakarak güldüklerini gördü. Oradan hızlıca geçti ama ne olduğunu da bir yandan merak ediyordu. İlk derse girdiklerinde öğretmeni kitaplarının seksen altıncı sayfasını açmalarını ve orayı da Emir’in okumasını istedi. Sayfanın başında NADİR HASTALIKLAR yazıyordu ve kitaptaki görsellerden birine Emir’in sabah gördüğü çocuğun dış görünüşüne çok benzediğini fark etti. Emir yazıyı okumaya başladı.

Nadir Hastalıklar: Genel nüfusa kıyasla az sayıda insanda görülen hastalıklar ve bu hastalıkların nadir olarak görülmesiyle ilgili olarak ortaya çıkan belirli sorunlardır. Örnek verilecek olursa; Albinizm, Fil Hastalığı,Kaçış Sendromu,Kistik Fibrozis gibi bir çok hastalık vardır.

“Albinizm, cilde, saçlara ve gözlere renk veren melanin pigmenti ya hiç bulunmuyor ya da çok az bulunuyor. Hâl böyle olunca albinizm hastaları her yaşta bembeyaz saçları ve bembeyaz ciltleri ile dikkat çekiyor. Ciltleri güneş ışınlarına karşı tamamen korumadan yoksun olduğundan cilt kanserine yakalanma riskleri de artıyor. Albinizmli çocukların zihinsel ve bedensel gelişimleri ise genellikle normal oluyor. 

“ Evet işte buydu. Emir’in sabah gördüğü çocuk kitapta anlatılanlara çok benziyordu. Emir’in anlamadığı bir şey vardı, o çocuklar neden çocuğun etrafına toplanmış gülüyorlardı? Durumu hemen öğretmenine anlattı. Öğretmeni de tabii olanları anladı. Çocuk onlardan farklı olduğu için dalga geçmeye çalışıyorlardı hatta dalga geçiyorlardı. Öğretmen onlarında bizden farkı olmadığı aslında onların bizden daha güçlü olduklarını ve onlara her koşulda yardım etmemiz gerektiğini anlattı.

ASİYEMERAM

HAYAT PAYLAŞINCA GÜZEL

Eve gidince hemen bilgisayarı açıp videolar izlemeye başladım .O sırada Google logosunun değiştiğini gördüm.Logoda 28 Şubat’ın Nadir Hastalık günü olduğunu öğrendim.Nadir hastalıklar diye bir şey duymamıştım.Hemen araştırmaya başladım.İlk olarak önüme “Lenfödem” yani diğer ismiyle Fil Hastalığı çıktı.Bu hastalığı araştırmaya başladım Lenfödem kollarda ve bacaklarda şişme olmasıymış .Hiç böyle bir kişi görmemiştim.O an öyle bir kişi hayal ettim çok acıdım .Keşke elimden bir şey gelseydi de onlara yardım etseydim .Aklıma çok güzel bir fikir gelmişti .Hemen PowerPoint’i açtım.ve bir sunu hazırlamaya başladım .İnternetten edindiğim bilgilerle ve görsellerle sunumu hazırlamaya başladım.2 saatin sonunda müthiş bir sunu hazırlamıştım .Daha sonra el işi kağıtlarından ve sopalardan 2 tane pankart hazırladım.Ve annemden de yardım alarak yakamıza takmamız için mavi kurdeleler hazırladık.Saat çok geç olmuştu yatağıma girdim ve uyumaya başladım yavaş yavaş gözlerimi kapadım.Sabah olunca okula hazırlandım.Kıyafetlerimi giyip dışarıya çıktım.Karşıya geçecekken yola atladım sonra beyaz bir ışık

-Yardım et lütfen yardım et sana yalvarırım yardım et.

-Ne oldu kime yardım edeyim?kimsin cevap ver.

-Benim karşında görmüyor musun beni?

-Hayır neredesin göremiyorum.

-Yukarıdayım.

-Gördüm seni orada bekle beni.

-Her yerin niye böyle şişti ?

-Sen niye şiştiğini daha iyi bilirsin.

-Yoksa yoksa arı mı soktu?